LETTRE AU MINISTRE DE LA SANTE DU MAROC LE PR LOUARDI
ECRITE ET ADRESSEE DIRECTEMENT, PUBLIEE ENSUITE
PAR L 'ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUE DU MAROC
PUBLIE SUR LIBERATION LE 14 MARS 2015 TITRANT:
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« Les sept plaies des myasthéniques marocains »
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http://www.libe.ma/%E2%80%8BLes-sept-plaies-des-myastheniques-marocains_a59996.html
Les maladies neurologiques et neuromusculaires, dont la sournoise « myasthenia gravis » sont lourdes et sombres dans leurs évolutions. La myasthénie grave est toujours fortement handicapante. Cette affection spontanée réduit l’espérance de vie et nécessite pour sa relative prise en charge, des soins réguliers et constants, lesquels iront en augmentant. Si le patient est bien encadré et s’il a les moyens de subvenir aux frais et dépenses des soins. Nul ne sait quand, lui ou les siens ni comment il peut contracter cette terrible maladie.
Le patient est rapidement réduit à l’état d’infirme ! Il vit ou végète, en état de pleine conscience, son amoindrissement progressif et sa déchéance. Le myasthénique constate la faillite de son organisme, il voit son humeur déprimer et sa marginalisation s’accuser, le confinant tel un meuble de lit, dans une chambre. Il périclite avec la fonte de ses muscles vitaux et celle de ses organes de relation qu’il sent rétrograder.
La honte le prend et l’humiliation aussi. Déclassé, il perd ses moyens et s’il en a, ses amis. Peu à peu, il devient tributaire d’autrui et dépasse les possibilités de soins et de patience de sa famille. Actuellement, notre pays réserve peu de moyens et de rares techniques à ces concitoyens amoindris. Une chirurgie lourde consiste à faire l’ablation du thymus. La glande thoracique, qui colle au cœur, et où siège la tumeur responsable du syndrome myasthénique. Le thymus est alors extirpé par thoracotomie large, s’il n’y a pas de contre-indications chirurgicales. Il reste les corticoïdes, qui sont prescrits, avec leurs dangers, à vie ! Associés le plus souvent aux immunosuppresseurs, avec les risques patents que ceux-ci ont de l’usage de ces antimitotiques.
Dans tous les cas, le patient prendra, à vie, des comprimés dont paradoxalement, une forme seule était introduite au Maroc avant que l’AAMM ne fasse introduire au Maroc, son alter ego, le Mytélase. Ce produit, le Mestinon, fait souvent défaut dans les étalages des pharmaciens.
C’est le cas encore dernièrement. Et ce 3 mars 2015, encore de nouveau ! Ces absences, sporadiques et en yoyo, depuis des années, sont gravement coupables, puisque cette spécialité est le seul anticholinestérasique, classique du marché! Ce produit est régi en situation de monopole dans notre pays. Les laboratoires mères l’ont souvent revendu et les acquéreurs en profitent pour augmenter son prix, du fait que les malades, pour pouvoir continuer de vivre, deviennent les esclaves de cette drogue, incontournable. Devenues fréquentes, ces absences prolongées, éprouvent, par leurs répétitions incohérentes et sans conscience, les responsabilités des neurologues traitants.
Ces failles terrorisent les patients qu’ils surprennent et entraînent dans l’épouvante des crises de paralysies diverses. Nous avons alarmé l’ancienne ministre de la Santé en son temps pour disposer d’une banque de médicaments, d’un stock de secours dans les provinces. Nous responsabilisons publiquement aujourd’hui El Houssaine Louardi, qui est réanimateur patenté et professeur à la fois.
A ces titres, il comprendra plus ce dilemme mortel et saura le prévenir. Des complications préjudiciables sont provoquées par de simples déficiences. Celles du seul marché du médicament, qui mènent certains malades à des situations criminelles, de « non secours à personne en danger ».
Bêtement tragiques, ces tableaux désespérants sont faits « d’insuffisances respiratoires » brutales, de « dysphagies » sévères avec les « troubles de la déglutition » et leurs immanquables « fausses routes » alimentaires. Les malades ne peuvent ni avaler ni respirer, en termes clairs, c’est la suffocation et l’asphyxie mortelle. Ces crises sont parfois dramatiques et peuvent être fatales, si elles ne sont pas secourues rapidement et aussi immédiatement reconnues par les médecins.
D’autant qu’il faut des moyens techniques adéquats, lesquels, dyspnées sournoises ou accidentelles, si elles ne sont pas assistées à temps, achèvent le malade. Puisqu’il faut des muscles pour respirer, comme pour boire ou manger, et que cette substance (anticholinestérasique) permet de contrôler l’usage de ces fonctions vitales. Les absences en médicaments incontournables, tel le Mestinon, (dont il faut introduire la forme retard), doivent pousser les responsables du ministère de la Santé à convaincre le laboratoire à introduire son produit sur le marché. Juste équilibre entre deux produits pour juguler les absences et éviter aux malades de subir l’absence néfaste de l’un d’entre eux.
Faut-il hospitaliser les patients en service de réanimation, dès que le produit est manquant ? J’en connais qui ont hospitalisé ces malades fragiles, rien que pour leur délivrer les rares comprimés qu’ils ont su engranger pour pallier les « manques ». Merci aux Pakistanais qui en temps de crise (2005) nous avaient fait un don important en Amygra. Ce générique que nos avions remis aux services spécialisés afin de secourir leurs myasthéniques en crise et en manque, quand la vente du produit Mestinon fut brutalement suspendue du Maroc.
Bien entendu, ces failles burlesques grèvent l’action des médecins. Confrontés au peu de civisme et au manque de responsabilité qui les entourent, les médecins perdent patience et voient leur enthousiasme s’effriter avec les dérapages « réguliers » du marché du médicament. Paradoxe d’un pays éminemment proche de l’Europe et qui entre dans la mondialisation, ces absences prolongées poussent les familles à agir et s’approvisionner, pour les plus nanties d’entre elles, comme au temps des colons, par des voies parallèles, détournées et retorses.
S.M le Roi Mohammed VI a su redonner espoir et dignité aux handicapés. Aussi, tout en demandant aux autorités et cadres responsables de se saisir avec passion de ce problème banal, nous invitons toutes les personnes, ayant senti les leçons du cœur, telles que prodiguées par le Souverain, d’avoir des pensées identiques à son bel exemple et de soutenir leurs frères Marocains diminués ou dénués, dans la quête de leur santé précaire.
A notre tour, nous nous sommes manifestés pour créer une association de défense des myasthéniques du Maroc, pour servir d’exemple dans la région. Bien des associations de ce type existent dans les pays du Nord. Il est temps de nous réveiller de notre morosité pathétique pour encadrer et servir nos myasthéniques humiliés et leur apporter, vivement, en plus du réconfort moral, les médicaments idoines et les techniques de pointe, en usage ailleurs. Aujourd’hui, les gammaglobulines, la Tégéline en l’occurrence, rare et onéreuse, reste soumise aux taxes malfaisantes de douane et de TVA (24%)!
Un calvaire pour s’en approvisionner ! Aujourd’hui, le Cellcept, mycophénolate mofette, un immunosuppresseur, n’est ni introduit au Maroc, ni reconnu par les Caisses mutuelles pour son remboursement ! Que font les profs pour lever le déni et les intéressés pour clamer leurs dols ?
Les malades râlent et pleurent. Ils ne savent à qui s’adresser pour crier à la sourde infamie, le produit salvateur étant onéreux et taxé. Ils ne peuvent point en bénéficier, à l’instar des cancéreux. Par ailleurs, le fisc marocain prend 24%, le quart de la valeur, en impôts indirects, sur chaque produit médical vendu. Et ce, uniquement sur le dos des malades ! Nous crions depuis plus de dix ans contre ces taxes iniques et ineptes qui ne frappent que les malades. Et seuls les malades supportent leurs maladies avec un poids en plus, des taxes sordides, machiavéliques et insanes, qui continuent de ronger les malades, les seuls qui en souffrent. Parce que ces handicapés peuvent encore sourire, parfois bouger et peut-être, parfois être utiles. Ils attendent le soutien de leurs concitoyens.
Vous, messieurs les ministres, en premier ! Appel aux cadres, aux élus, aux intellectuels, aux personnes qui peuvent encore marcher et donner, de nous manifester leur amicale solidarité et leur soutien humanitaire !
Merci de joindre, dès aujourd’hui, les médecins et les pharmaciens de votre ville pour manifester votre disponibilité agissante ou votre simple sympathie envers ces handicapés moteurs qui nous rassemblement, qui apparaissent sains, mais dont les muscles fondus, sont rongés de l’intérieur. Que Dieu vous protège, vous et les vôtres pour plus de civisme et de citoyenneté active.
* Président de l’Association des amis des myasthéniques du Maroc
Par Dr Moulay Ahmed Idrissi
Samedi 14 Mars 2015
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******** REACTIONS SUR LA PRESSE ********
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SANTÉ ET SCIENCES : MESTINON :
RUPTURES DE STOCK RÉPÉTÉES, UN DANGER POUR LES MALADES
Les patients souffrants de myasthénie sont à nouveau livrés à eux-mêmes. Le Mestinon, médicament primordial dans la prise en charge de cette pathologie, est à nouveau en rupture de stock dans de nombreuses pharmacies. Pour rappel, la myasthénie est une maladie neurologique rare, qui évolue très rapidement. Faute d’une prise en charge précoce, convenable et permanente, le sujet perd rapidement son autonomie. «Le patient est rapidement réduit à l’état d’infirme ! Il vit ou végète, en état de pleine conscience, son amoindrissement progressif et sa déchéance. Le myasthénique constate la faillite de son organisme, il voit son humeur déprimer et sa marginalisation s’accuser, le confinant tel un meuble de lit, dans une chambre», explique Dr Idrissi, président de l’AAMM.
Handicapante, la myasthénie nécessite un suivi médical très pointu. Dans ce sombre tableau, la médication permet quand même au patient et à sa famille, un mieux-être. En effet, à défaut de pouvoir pratiquer une intervention chirurgicale lourde, qui consiste en l’ablation du thymus (la glande thoracique, qui colle au cœur, et où siège la tumeur responsable du syndrome myasthénique), les médecins prescrivent le Mestinon. Il s’agit du seul anticholinestérasique, classique sur le marché, qui permet de soulager les patients.
Mais, force est de constater que ce médicament est souvent en rupture de stock. Ces ruptures peuvent engendrer selon les spécialistes de graves complications. Insuffisances respiratoires brutales, dysphagies sévères avec troubles de la déglutition… Résultat, «les malades ne peuvent ni avaler ni respirer. En termes clairs, c’est la suffocation et l’asphyxie mortelle», lance Dr Idrissi. Et de poursuivre : «Nous responsabilisons, respectueusement et publiquement aujourd’hui, Si El Houssaine Louardi, qui est réanimateur patenté et professeur émérite, à la fois. A ces titres, il comprendra plus ce dilemme mortel mieux que personne et saura le prévenir.»
Dans ce contexte, l’AAMM appelle le département de la santé à porter plus d’intérêts à ces malades. Il s’agit certes de maladies rares, mais cela ne veut pas dire que l’on doit tourner le dos à ces citoyens. «Les absences en médicaments incontournables, tel le Mestinon (dont il faut introduire la forme retard), doivent pousser les responsables du ministère de la Santé à convaincre le laboratoire d’introduire son produit sur le marché. Juste équilibre entre deux produits pour juguler les absences et éviter aux malades de subir l’absence néfaste de l’un d’entre eux», précise le président de l’association.
En effet, ces ruptures poussent certains malades (qui ont les moyens) à s’approvisionner à l’étranger, mais pour tous ceux qui ne peuvent pas, ils vivent ces ruptures de Mestinon comme une détresse physique, mais aussi une fragilité morale, car ils y voient surtout un manque de considération.
Que faire face à ces cas répétés de rupture ? Laisser ses proches atteints de cette maladie mourir de négligence, les hospitaliser pour qu’ils bénéficient des services de réanimations, qui peuvent disposer de stock de Mestinon pour les soulager ? Et que fait la tutelle pour garantir à ces malades leurs droits à la santé et aux soins ?
Leila Ouazry
http://lnt.ma/mestinon-ruptures-de-stock-repetees-un-danger-pour-les-malades/
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*********REACTION SUR LIBERATION********
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Ruptures de stock à répétition du Mestinon
sans qu’El Houssaine Louardi ne bouge le petit doigt
Les myasthéniques enfoncés dans leur détresse
par le ministère de la Santé
http://www.libe.ma/%E2%80%8BLes-myastheniques-enfonces-dans-leur-detresse-par-le-ministere-de-la-Sante_a60219.html
«Les patients souffrant de myasthénie sont à nouveau livrés à eux-mêmes. Le Mestinon, médicament primordial dans la prise en charge de cette pathologie, est de nouveau en rupture de stock dans de nombreuses pharmacies ». Le Dr. My Ahmed Idrissi, président de l’AAMM (Association des amis des myasthéniques du Maroc), est catégorique : « Il s’agit du seul anticholinestérasique classique sur le marché qui permet de soulager les patients, mais il joue souvent à l’Arlésienne et ces ruptures de stock à répétition peuvent engendrer de graves complications ».
Pour rappel, la myasthénie est une maladie neurologique rare, qui évolue très rapidement. Faute d’une prise en charge précoce, convenable et permanente, le sujet perd rapidement son autonomie. «Le patient est rapidement réduit à l’état d’infirme ! Il vit ou végète, en état de pleine conscience, son amoindrissement progressif et sa déchéance. «Le myasthénique constate alors la faillite de son organisme ; il voit son humeur déprimer et sa marginalisation s’accentuer, le confinant tel un meuble de lit, dans une chambre», rappelle le Dr. Idrissi, en précisant que cette maladie nécessite un suivi médical très pointu et la médication permet au patient et à sa famille, un mieux-être.
En outre, tonne-t-il, «les ruptures de stock de ce médicament sont de nature à engendrer de graves complications : insuffisances respiratoires brutales, dysphagies sévères avec troubles de la déglutition… » Résultat : «Les malades ne peuvent ni avaler ni respirer. En termes clairs, c’est la suffocation et l’asphyxie mortelle», ajoute-t-il avant de poursuivre : «Nous interpellons publiquement, aujourd’hui, El Houssaine Louardi, qui est réanimateur confirmé et professeur émérite à la fois. Fort de ses titres, il comprendra plus ce dilemme mortel mieux que personne et saura le prévenir».
Dans ce contexte, l’AAMM l’exhorte à porter plus d’intérêt à ces malades atteints de pathologies, certes rares, mais auxquels on ne doit pas tourner le dos. «Les déficits en médicaments incontournables, tel le Mestinon (dont il faut introduire la forme retard), doivent inciter les responsables du ministère de la Santé à convaincre le laboratoire d’introduire son produit sur le marché. Juste équilibre entre deux produits pour juguler les manques et éviter aux malades de subir l’absence néfaste de l’un d’entre eux», précise Dr Idrissi.
En effet, les ruptures de stock actuelles poussent certains malades (qui ont les moyens) à s’approvisionner à l’étranger, mais pour tous ceux qui ne le peuvent pas, ils vivent ces ruptures de Mestinon comme une détresse physique, mais aussi une fragilité morale, car ils y voient surtout un manque de considération. Que faire face à ces cas répétés de rupture? Laisser des proches atteints de cette maladie mourir de négligence ou les hospitaliser pour qu’ils bénéficient des prestations des services de réanimation qui peuvent disposer de ce médicament en stock pour les soulager? La balle est dans le camp du ministre de la Santé. Il doit assumer ses responsabilités sinon la détresse continuera à être vécue comme une incontournable fatalité par des malades dont la souffrance est à la fois patente, aiguë et quotidienne.
L.O
Vendredi 20 Mars 2015
http://www.libe.ma/search/MESTINON/
